Aspects sociétaux, juridiques et éthiques

La collecte, l’analyse, le stockage et le partage de grands jeux de données soulèvent des questions sociétales, juridiques et éthiques nombreuses et profondes. Trouver des réponses nécessite des efforts interdisciplinaires rassemblant de multiples parties prenantes. Ce chapitre examine les nouvelles perspectives apportées par le PNR 75 sur les questions de propriété, contrôle, accès et transfert des données, de vie privée et de souveraineté numérique, de discrimination et d’équité, ainsi que de gestion des savoirs.

Le PNR 75 a analysé de nombreuses questions éthiques, réglementaires et juridiques soulevées par la croissance rapide des applications et des pratiques du big data, tant à un niveau conceptuel que dans des contextes spécifiques. Les scientifiques du PNR 75 ont étudié des domaines d’application concrets, tels que la santé, exploré la propagation des réglementations à l’international, rédigé des lignes directrices pour le secteur des assurances, analysé le potentiel de discrimination dans les ressources humaines, proposé des cadres pour l’utilisation éthique des données dans les soins de santé et examiné comment la profession de spécialiste des données a vu le jour. Ils se sont également penchés sur des questions génériques liées à la souveraineté et au contrôle des données, sur la réglementation de l’utilisation du big data dans la recherche, et sur la nécessité de faire face aux nouvelles incertitudes inhérentes aux prévisions produites par des modèles.

Droit de propriété, contrôle, accès et transfert

Les données sont désormais produites, collectées, analysées et partagées à une échelle sans précédent par des organisations et des personnes aux rôles variés. Les gouvernements publient une partie de leurs données (généralement agrégées et rarement personnelles) conformément au paradigme des données ouvertes, alors que des entités commerciales accumulent les données, ne les partageant qu’avec réticence.

Équité, vie privée et souveraineté numérique

La confidentialité et la sécurité des données font partie des questions politiques les plus débattues au sujet du big data. D’une manière générale, les avancées technologiques suscitent des doutes quant à l’adéquation au big data des principes traditionnels de protection des données.

Production et gestion des connaissances

Les concepteurs et conceptrices d’applications du big data jouent un rôle central dans l’élaboration et le maintien de lignes directrices et de pratiques éthiques, tant générales que spécifiques à un domaine. En plus du projet Réglementer la recherche recourant au big data, deux autres équipes du PNR 75 ont étudié l’impact du big data sur les métiers du savoir.

Défis et messages clés

Les défis des recherches sur les questions sociétales, juridiques et éthiques du big data

La recherche sur le big data dans la société fait face à l’évolution rapide des technologies et des questions réglementaires, comme la notion – en perte de vitesse – de propriété des données (Les défis juridiques du big data). Cette situation exige de la flexibilité dans les programmes de recherche et les financements.

Ces travaux – comme ceux sur les applications et les infrastructures – se confrontent à la difficulté de pouvoir accéder à des données, même universitaires, de qualité (Le big data en pratique, Big data dans l’assurance, Incertitudes dans le big data). Cela a été possible dans le domaine juridique (Accords commerciaux).

L’évaluation éthique et juridique des systèmes utilisant le big data est essentiellement interdisciplinaire, avec des spécialistes des données, de la modélisation et des aspects juridiques. Cela rend difficile l’adoption de terminologies, méthodologies et concepts communs (Les défis juridiques du big data, Incertitudes dans le big data).

Messages clés

Le PNR 75 n’a abordé que partiellement un sous-ensemble de toutes les questions sociétales, juridiques et éthiques liées au big data, mais ses recherches mettent en lumière certains aspects génériques.

  • Les sphères publiques et privées doivent être plus transparentes quant à l’utilisation du big data.
  • Des recherches universitaires doivent examiner l’impact potentiel du big data sur la démocratie. Il s’agit notamment du rôle de plus en plus important de l’analytique dans les réseaux sociaux, qui accélère la diffusion de fausses informations et les manipulations. De tels développements ne devraient pas être laissés à la discrétion de sociétés commerciales.
  • Les aspects sociétaux – non pas seulement technologiques – du big data doivent être inclus dans les délibérations.

Aborder les questions sociétales

Les nouvelles technologies bouleversent la vie personnelle et professionnelle, l’agrégation et l’analyse des données ayant des effets majeurs sur des secteurs tels que la santé ou le travail. Il est important de mener des analyses contextualisées, d’anticiper des conséquences sociales, et d’élaborer des lignes directrices pratiques adaptées aux différents environnements (Big data dans la santé, Big data dans les ressources humaines, Big data dans l’assurance, Réglementer la recherche recourant au big data).

Élaborer des règlements appropriés

L’ordre juridique doit mettre en place un cadre normatif proportionné. Le concept de propriété étant mal adapté aux données, les instances législatives pourraient formuler le concept alternatif de détenteur de droits sur les données, centré sur le contrôle et l’accès aux données. De nouveaux instruments normatifs seront nécessaires dans des domaines tels que la blockchain. Il est important de trouver un niveau de réglementation équilibré.

Développer des directives éthiques

Des lignes directrices éthiques sont nécessaires. L’inclusion et l’équité ne sont pas bien prescrites par la loi et de nombreux principes de non-discrimination ne sont pas couverts par les constitutions.

Ces lignes directrices doivent être formulées à travers des processus concrets, adaptés à la situation et impliquant les multiples parties prenantes afin d’augmenter les chances qu’elles soient suivies (Big data dans la santé, Big data dans l’assurance, Réglementer la recherche recourant au big data).