Conclusions

La disponibilité limitée de personnel informatique qualifié constitue un goulot d’étranglement pour l’exploitation des technologies et des applications du big data. Cette situation appelle à une formation améliorée et plus large. Ce n’est que par l’éducation, la recherche et la sensibilisation que la Suisse pourra attirer les talents nationaux et internationaux du big data et renforcer sa position déjà forte dans ce domaine.

Les universités et hautes écoles spécialisées doivent enrôler davantage d’étudiantes et étudiants en informatique et proposer des programmes d’études axés sur le big data aux niveaux bachelor, master et doctorat. Des cours sur ses aspects pertinents doivent être proposés dans les domaines faisant fréquemment appel au big data. Cela pourrait accroître la diversité dans le domaine IT puisque le big data recouvre un domaine plus large que l’informatique et nécessite des compétences interdisciplinaires qui englobent également les aspects sociétaux, commerciaux et juridiques.

Il est important d’élargir les offres de formation continue sur les mégadonnées en couvrant tout le pipeline du big data, comme la collecte des données, leur préparation, intégration, nettoyage et mise en relation. Se former aux nouvelles bibliothèques opensource, qui évoluent rapidement, est nécessaire afin d’utiliser de manière qualifiée les infrastructures de stockage, de gestion et de valorisation des données. Il est important d’être en mesure d’utiliser des outils de visualisation de données. Enfin, le personnel doit être en mesure d’appréhender les questions juridiques, réglementaires et éthiques liées au big data, notamment en se formant dans des programmes interdisciplinaires.

Comme les développements rapides du big data toucheront tout le monde, l’éducation au big data doit être intensifiée et continuellement modernisée dans les écoles, les lycées et la formation professionnelle. Elle doit inclure la science des données et les questions sociétales.

Un éclairage juridique et éthique est de plus en plus souvent nécessaire dans les projets de recherche et développement pour déterminer quelles données peuvent être utilisées et partagées, et de quelle manière. Si l’expertise sur ces questions fait défaut, la décision prudente sera de ne pas utiliser ni partager les données disponibles, même dans le cas où cela serait parfaitement légal et éthique. Cela peut creuser un fossé entre les problèmes concrets et les cadres expérimentaux, avec des conséquences potentiellement négatives dans des domaines tels que la médecine personnalisée, la santé publique ou la durabilité.

Cette problématique touche notamment les hautes écoles et les institutions de recherche publiques. Des recherches prometteuses ne sont pas menées et les formations perdent de leur attrait. La situation est exacerbée par le risque d’une couverture médiatique négative et une protection du personnel limitée. Les responsables de projet pourraient tirer profit d’un service interne ou de l’administration publique leur fournissant des conseils compétents, dignes de confiance et fiables sur les questions juridiques, éthiques et de communication.

Comment s’assurer que des activités sont conformes à la loi et à l’éthique? Quelles sont les raisons d’éventuelles limitations? Comment communiquer sur des activités de manière transparente, en particulier au sujet de thèmes controversés? Un service pourrait fournir des conseils sur ces questions, des directives pour accompagner la mise en oeuvre pratique, ainsi que des explications faciles à comprendre sur les considérations juridiques et éthiques. Il pourrait proposer des audits de l’utilisation et du partage des données, menés par des spécialistes qualifiés et certifiés.

Le fonctionnement et les résultats des applications du big data manquent souvent de transparence, ce qui peut susciter la méfiance. Ceci peut être contré en définissant les propriétés pertinentes des applications du big data, telles que l’équité, l’explicabilité, la transparence, la responsabilité ainsi que l’absence de biais ou de discrimination. Il s’agit d’établir des moyens permettant aux fournisseurs d’applications de montrer que leurs applications possèdent ces propriétés. Il est recommandé de mettre en place des moyens de certifier les propriétés pertinentes des applications du big data afin d’instaurer une confiance raisonnable en celles-ci.

De nombreuses applications du big data sont utilisées dans des domaines non sensibles, offrant une amélioration des performances, de l’efficacité et des coûts. Des avantages considérables sont également attendus dans des contextes sensibles, comme les services sociaux, de santé ou de police. Des processus pour la conformité réglementaire et la certification de la conformité existent déjà dans des domaines importants tels que l’énergie, la construction ou le commerce. Il est recommandé de les étendre afin qu’ils incluent également les propriétés spécifiques aux applications du big data.

La collecte et l’utilisation de données de santé de haute qualité constituent des éléments clés de la médecine personnalisée et fondée sur les preuves. Elles peuvent améliorer les diagnostics, permettre la détection précoce des personnes à risque, favoriser la découverte de nouvelles interactions entre maladies, médicaments, et facteurs de risque, et améliorer l’adhésion des patient·es à leur traitement. L’utilisation du big data dans le domaine de la santé exige de surmonter des obstacles juridiques, éthiques, administratifs, financiers et informatiques. Le système de santé suisse est décentralisé et organisé localement, ce qui crée des défis de législation et d’administration pour permettre la collecte et l’utilisation de données à l’échelle nationale. Du point de vue de la science des données, cette organisation peut aboutir à des solutions informatiques locales fragmentées, et d’une sécurité et de qualité réduites. Il est important de d’améliorer considérablement l’accès aux données au bon endroit et au bon moment ainsi que les interfaces entre les différents acteurs.

La Suisse a mis en place le dossier électronique du patient (DEP) ainsi que des mesures de qualité dans le secteur de la santé, ce qui démontre la possibilité d’initiatives fédérales dans ce domaine. Dans sa forme actuelle, le DEP se résume à une collection non structurée de documents scannés. Il lui manque des résumés et des index structurés, des formats de données harmonisés, une interopérabilité sémantique et une terminologie standardisée. Il manque de compatibilité avec une analyse automatisée des données et des directives de standardisation. Le DEP a néanmoins un énorme potentiel si une couche d’anonymisation est introduite afin de permettre des analyses collectives des données médicales. Des technologies de protection de la vie privée peuvent être utiles, comme les enclaves, dans lesquelles les données sont uniquement traitées sans être accessibles directement de l’extérieur, ou encore l’analyse fédérée, qui peut traiter des données distribuées sans compromettre leur sécurité. Ces technologies doivent être davantage développées et ont besoin de comités compétents sur le plan éthique, juridique, scientifique et statistique pour la supervision de l’utilisation des données.

Les technologies du big data ont un très grand potentiel dans de nombreux secteurs privés, mais également dans l’administration publique. Leur déploiement, couplé à la collecte de données, peut être utilisé dans l’élaboration des politiques publiques et dans l’évaluation de leur efficacité dans des secteurs tels que la santé, l’énergie, la finance, les transports, l’aménagement du territoire ou encore les sports. La collecte et l’évaluation des données permettent de comparer l’efficacité des politiques avec celles d’autres pays ainsi que d’identifier des politiques efficaces et des meilleures pratiques. Cela exige de considérer attentivement les aspects de sécurité et de respect de la vie privée.

En contrepartie, les données utilisées pour la conception et l’évaluation des politiques devraient être accessibles au public, ce qui nécessite à nouveau de considérer les questions de confidentialité et d’anonymisation. Dans l’ensemble, les entités administratives concernées doivent être soutenues afin de pouvoir gérer la charge croissante de travail et la communication. Les procédures et les mécanismes nécessaires à la mise en oeuvre de telles coopérations doivent être développés et établis.

Le développement d’applications du big data est accéléré par la disponibilité accrue des données, dont la collecte est généralement onéreuse. Pour garantir une collecte continue dans un cadre scientifique, il est important d’assurer un rapport coût-bénéfice convenable. La collecte de données doit être encouragée lorsqu’elle entraîne des coûts substantiels. On peut autoriser une publication différée afin de permettre aux collecteurs des données une première création de valeur avant la publication des données (à l’instar du système des brevets qui encourage les investissements dans l’innovation), veiller à ce que les organismes de financement couvrent les coûts générés par le respect des principes de gestion des données de recherche FAIR – qui peuvent s’étendre au-delà de la fin d’un projet –, et d’exiger la publication des données de recherche comme condition préalable à celles des résultats. Il faut une approche nuancée du partage des données qui reconnaît que toutes les données n’ont pas la même valeur, afin que les ressources soient utilisées à bon escient.

Le développement des applications peut être accéléré par des benchmarks englobant des ensembles de données anonymes et des cas d’usage représentant des scénarios courants dans les domaines ciblés. Ces références sont utiles pour le développement et le test des applications ainsi que pour améliorer la précision et les prédictions des algorithmes. Elles peuvent faciliter le déploiement et la validation à grande échelle des applications du big data.

Les logiciels open-source peuvent accélérer la création de valeur à partir de données. Il est recommandé de mettre en place des incitations au partage des outils sous forme de logiciels open-source. Par exemple, l’évaluation des carrières académiques devrait considérer l’impact sur la société d’une adoption à grande échelle de logiciels libres développés par des scientifiques, au même titre que leur nombre de citations. De telles initiatives constitueraient un service public important, contribueraient à attirer des talents internationaux en Suisse, et constitueraient un élément-clé de la numérisation de la Suisse.

Les applications du big data ont un impact profond et étendu sur la société. La réglementation peut accélérer la création responsable de valeur tout en limitant les effets négatifs. Une approche plus proactive de la réglementation peut donc promouvoir la création responsable de valeur, faciliter la concurrence et l’innovation, et servir la démocratie.

La fracture numérique s’étend au big data et décrit une relation asymétrique entre les institutions qui collectent, stockent et analysent les mégadonnées et les personnes qui y sont sujettes. Elle est une conséquence inévitable d’une société valorisant la liberté et la diversité. Au lieu de tenter d’éliminer cette fracture, il est recommandé que la législation identifie les préjudices qui peuvent en résulter et élabore des garanties juridiques pour les personnes désavantagées.

Le succès des applications du big data repose sur la confiance. Lors de la mise en place des cadres dans lesquels les données peuvent être collectées, analysées et utilisées, il convient non seulement d’insister sur la création de normes (en autorégulation) équilibrant les intérêts des entreprises et de leur clientèle, mais aussi de donner à celle-ci les moyens de prendre des décisions en connaissance de cause.

Dans l’ensemble, il est important de développer des garanties juridiques pour compenser les préjudices causés par la fracture du big data, à l’aide de normes pour la collecte, le partage et l’analyse des données, et pour protéger les groupes vulnérabilisés par le déploiement du big data.

La réglementation fondée sur la souveraineté d’un État sur un espace physique déterminé est insuffisante lorsqu’il s’agit de big data. Une coordination et une coopération internationales sont nécessaires pour préserver la sécurité des infrastructures numériques ainsi que la vie privée et les autres droits numériques de la population. Néanmoins, des efforts peuvent et doivent être déployés aussi au niveau national afin de garantir la confidentialité des données. Les décideurs politiques, les administrations nationales et cantonales, les universités et les scientifiques doivent renforcer et compléter le cadre juridique national.

Un programme national de protection des droits liés aux données implique des acteurs et thèmes variés. Il est important d’encourager la création de liens solides entre les nombreuses parties prenantes dans les disciplines concernées. Il est recommandé d’élaborer des méthodologies pour établir les meilleures pratiques en matière de collecte et d’anonymisation des données, de stockage sécurisé et d’analyse préservant la vie privée. Par exemple, le développement d’enclaves de données offre une option intéressante pour garantir la confidentialité. Le concept de consentement éclairé devrait être complété par des mécanismes de protection spécifiques.

La recherche développe des techniques de préservation de la confidentialité, mais leur déploiement prend du temps. Certaines d’entre elles peuvent contribuer à une stratégie nationale de protection des droits liés aux données, par exemple la nomination d’administrateurs protégeant les données personnelles des individus, ou l’implémentation de critères d’équité dans l’analyse des mégadonnées afin d’éviter la discrimination. Le traitement quotidien des questions liées à la vie privée pourrait être facilité par l’élaboration de lignes directrices en matière de protection des données, ou par la création d’un centre de compétences spécialisé (par exemple au sein du Centre national pour la cybersécurité) en tant que service public chargé des questions juridiques liées à la vie privée lors du déploiement du big data.

La mondialisation des flux de données et le déploiement accru d’applications basées sur le big data rendent nécessaire la mise en place de cadres réglementaires transfrontaliers harmonisés et couvrant le commerce international. Tandis que les négociations au sein de l’Organisation mondiale du commerce (OMC) sont toujours en cours, les accords commerciaux bilatéraux et régionaux (préférentiels) réglementent de plus en plus le commerce des produits et services numériques, ainsi que les flux de données.. Les nouvelles règles englobent souvent des aspects de la protection des données, de la cybersécurité et de la confidentialité commerciale.

Alors que la Suisse s’engage activement dans les négociations, un soutien supplémentaire est recommandé. Il est fortement recommandé que la Suisse apporte sa contribution à l’élaboration en cours du Guide OCDE sur le devoir de diligence pour une conduite responsable des entreprises (CRE). La Suisse a joué un rôle important en tant que promoteur du Forum de l’ONU sur la gouvernance de l’Internet à Genève. Compte tenu des tensions accrues dans le monde numérique, il est recommandé que la Suisse fournisse des efforts pour contribuer à éviter la fragmentation dans la réglementation de l’économie basée sur les données.