Die Nutzung von Big Data durchdringt immer mehr menschliche Aktivitäten, auch im Gesundheitswesen. Dies geht einher mit dem Versprechen eines positiven Einflusses auf die Erbringung von Dienstleistungen. Da die Nutzung von Big Data aber von grossen Datenbeständen abhängig ist, sowie in methodischer und rechnerischer Hinsicht komplex ist, führt dies zu neuen Herausforderungen für Aufsichtsorgane (z.B. Ethikkommissionen). Dieser Beitrag untersucht, unter welchen Bedingungen Big-Data-Projekte im Gesundheitswesen einer Aufsicht unterliegen sollten, selbst wenn die erhobenen Daten öffentlich bzw. anonymisiert sind.
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Empfehlungen
Die Anforderungen an die Genehmigung von Big-Data-Studien durch Ethikkommissionen sollten besser geklärt werden. Dies mit dem Ziel der Schaffung einer Kultur der Verantwortlichkeit unter Forschenden, die an gesundheitsbezogenen Big-Data-Aktivitäten beteiligt sind. Dies bedingt eine Erhöhung des Kompetenzgrads von Ethikkommissionen, damit diese Big-Data-Studien besser beurteilen können (z. B. Erweiterung Ihrer Fachkenntnisse in Datenwissenschaft). Gegebenenfalls sollte die Einrichtung von ergänzenden Aufsichtsgremien wie Datenethikausschüssen erwogen werden.
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- Eleonora Viganò (Universität Zürich) – Herausgeberin
- Mira Burri (Universität Luzern)
- Markus Christen (Universität Zürich)
- Bernice Elger (Universität Basel)
- Christian Hauser (University of Applied Science of the Grisons)
- Marcello Ienca (EPFL)
- Michele Loi (Universität Zürich)
- Christophe Schneble (Universität Basel)
- David Shaw (Universität Basel)
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Projektbeschreibung auf www.nfp75.ch
http://www.nfp75.ch/de/projekte/querschnitt-aktivitaeten/elsi-task-force-fuer-das-nationale-forschungsprogramm-nfp-75