La tendance du big data se propage à un nombre croissant de secteurs d’activité, y compris les soins de santé. L’exploitation du big data pour la santé humaine promet d’avoir un impact positif. Toutefois, compte tenu de sa nouveauté méthodologique, de sa dépendance à l’égard de vastes référentiels de données et de sa complexité informatique, le big data peut remettre en question les mécanismes de surveillance existants, par exemple par un comité consultatif d’éthique. Cela soulève la question de savoir si les projets de big data doivent nécessiter la surveillance d’un comité d’éthique, même lorsque les données collectées sont publiques et anonymisées ou dépersonnalisées.
Recommandations
Les exigences relatives à l’approbation des études big data par les comités d’éthique devraient être mieux clarifiées. Ceci dans le but de créer une culture de responsabilité parmi les chercheurs impliqués dans des activités big data liées à la santé. Cela implique une augmentation du niveau de compétence des comités d’éthique, afin qu’ils puissent mieux évaluer les études big data (par exemple en améliorant leur expertise en science des données). Le cas échéant, il conviendrait d’envisager la création d’organes de surveillance complémentaires, tels que des comités d’éthique des données
À propos du livre blanc
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- Eleonora Viganò (Université de Zurich) – éditrice
- Mira Burri (Université de Lucerne)
- Markus Christen (Université de Zurich)
- Bernice Elger (Université de Basel)
- Christian Hauser (University of Applied Science of the Grisons)
- Marcello Ienca (EPFL)
- Michele Loi (Université de Zurich)
- Christophe Schneble (Université de Basel)
- David Shaw (Universität Basel)
À propos de la ELSI Task Force
description du projet sur www.pnr75.ch
http://www.nfp75.ch/fr/projets/activites-transversales/elsi-task-force-pour-le-programme-national-de-recherche-pnr-75